Por Doris Pantaleón
SANTO DOMINGO: Técnicos del Ministerio de Salud Pública se trasladaron ayer a la región Sur del país para hacer un levantamiento de la cantidad de familias que están afectadas por la enfermedad neurodegerativa conocida como PKAN o “signo ojo del tigre”, cuyos casos han estado siendo publicados desde hace más de 10 años por Listín Diario, a través de diferentes reportajes.
Aunque en ese entonces no se le había diagnosticado con el nombre de PKAN, en el 2010 un equipo de Listín Diario se trasladó a varias comunidades del Sur a conversar con familiares sobre la “rara enfermedad” que empezaba en los niños a partir de los 10 y 12 años, e iniciaba con debilidades en las extremidades inferiores que provocan caídas frecuentes hasta perder por completo la movilidad y demás funciones vitales.
Ayer, tras la publicación de una nueva historia sobre el tema, el Ministerio de Salud informó a través de su Gerencia de Comunicaciones que un equipo de técnicos de esa institución se trasladó al Sur a realizar un levantamiento de esa y otras enfermedades que entran dentro de la calificación de raras, y que puedan estar incidiendo en esa región del país.
Una vez completado el levantamiento, el Ministerio de Salud informó que procederá a dar a conocer los detalles del hallazgo. Los casos de la enfermedad empezaron siendo investigados por el neurólogo dominicano Pedro Roa, junto a un equipo de médicos internacionales, con el apoyo de la Fundación Juan Manuel Taveras, de Cedimat.
Ayer, la madre de una adolescente afectada pidió a las autoridades asumir esa enfermedad como un problema de Estado, que amerita de una atención urgente para evitar su expansión a otras regiones del país y solicitó que se haga un levantamiento de todos los casos existentes.
Yesenia Andrea Valle tiene a su hija Isabel, de 14 años, con esa condición provocada por la acumulación de hierro en el cerebro. ?
Síntomas.
Cuando Isabel inició como jugadora de fútbol, su madre observó que perdía el equilibrio y se caía con facilidad.
Determinación.
Tras el padecimiento de su hija, Yesenia se convirtió en investigadora de la condición PKAN o “signo ojo del tigre”.
Efectos.
El mal debilita las piernas, provoca dificultad para deglución y el habla, atrofia los músculos y causa hasta demencia.
Momento crítico
Ante esta situación, los afectados son totalmente dependientes y con un pronóstico de muerte antes de los 25 años.
Ciencia médica
El médico español, José Antonio Sánchez Alcázar, evaluó a Isabel, la sometió a estudios y le indicó tratamiento que ha cambiado su vida.
Felicidad.
Dos años después, Isabel va a la escuela, sale sola a las calles y anhela hasta practicar tenis
